五万人一遇的无脸症，日本少女从出生就被嘲笑，她却说：“妈妈，谢谢你生下我”（组图）

人们总会期待幸运降临在自己身上，也期望能避开所有的不幸，如果生命可以选择，但求能避开不幸。

影像中的这个名叫山川记代香女孩子患有特雷彻·柯林斯综合征（Treacher CollinsSyndrome），俗称无脸症，五万人中就会有一人患有此病症。

特雷彻·柯林斯综合征是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病，最大的症状就是脸部外观异常，下眼睑呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂；颧骨发育不全或缺失；嘴巴大、颚裂、下巴小；部分患者外耳构型异常及听力缺损。

除了面部上的症状，比较威胁到生命的就是呼吸道狭小，睡眠时可能无法获得充足的氧气，导致在睡眠中窒息的情况也有。

从2岁开始，一直到20岁成年，山川记代香经历了多达16次以上的手术，很难想象从2岁开始就要躺在手术台上接受治疗是一种怎样的体验，成长的过程应该经历了不少病痛。

这个病症之一就是影响到听力，因为耳朵发育不完全，现在的耳朵是从胸内取出软骨再经过手术做成的耳朵，即便有了耳朵，山川记代香也还是随身佩戴着助听器。

记代香出生在爱知县一个普通的家庭里，除了爸妈，记代香还有一个哥哥和一个妹妹，她在家排行老二。一家人都是普通的模样，只有她一人患有这个无脸症。

不过，一家人关系都很好，妹妹跟姐姐一起的合照看起来也很开心。

哥哥对两个妹妹都很疼爱，一起成长的过程并没有因为记代香的容貌和别人不一样而有所不同。

对于妈妈来说，陪伴记代香的成长过程可能不是一件轻松的事情，可是妈妈从来都没有放弃

如今再回想起那段记忆，妈妈也还是很难过，因为那样小小的身躯要承受那么多的病痛，任何一位妈妈都希望病痛能疼在自己身上，也是在那时候，妈妈坚定了一定要将记代香养大成人。

父母和家人对记代香都是爱护有加，可是慢慢长大以后，终究要走进人群。从小学到高中，因为这个容貌还是受到不少嘲讽。

无论自己怎么正视自己的容貌，也不得不因为别人的眼光而在意起来。

对她来说，能不对自己恶言相向已经算是很礼貌的了，人们只是看到她的容貌后避开视线，而这些依然在她心里造成了一点点影响。如果说漂亮的女孩子喜欢吸引人的目光的话，对记代香来说，你们可以不看向我就已经很安慰了。

对她短暂人生冲击最大的一次是高三的时候，在这条她每天上下学的路上，迎面走来3、4个女孩子，一边笑着一边说“好可怕啊”。即便现在再走在这条路上，回想起那一幕，还是会觉得很生气。

好在那时候的记代香身边有一群支持她的朋友和同学，大家听说了都很生气，对不认识的人当面嘲笑这件事情，想来那3、4个女孩子的内心比脸庞丑陋多了。

但是，在经历这件事情之后，记代香也意识到如果自己不勇敢面对的话，还是会有很多人不明真相的肆意嘲笑。所以，在和妈妈商量过后，妈妈鼓励记代香能够勇敢的站出来，向大家科普这个疾病。

随后，记代香与班主任商量后，得到学校的许可，为她专门召开了一场大会，全校700多名学生到场。原本很讨厌站在人前的记代香这一次也鼓足了勇气，站在所有人面前，接受所有人的目光，讲述自己的病症，希望得到多一分的理解。

面对所有人讲述自己成长过程中遭受的指指点点，她想表达的只是一个普通人的心情，当普通人受到白眼的时候会难受，她也一样，而她遭受的可能更多，人心都是肉长的，她并不是不会痛不会伤心的钢铁人，这些年每每受到这些的时候都很痛苦。

你无心开的玩笑并不好笑，而且很伤人。记代香所希望的不是大家要特别友好的对待的，只求平平常常就好。

勇敢的讲述完这一切之后，走下台看到妈妈的记代香哭了，母女俩抱在一起。踏出这一步真的很不容易，但也是从踏出这一步开始，生活真正有了改变。

带着这份坚强和勇气，记代香顺利考上了日本福祉大学，也顺利的毕了业，那一年她22岁。

毕业后毅然决然的离开家乡去求职，因为希望依靠自己的力量生存下去，父母终有一天会离开自己，记代香心里很清楚，她需要自己能够独立生活。

之后，记代香进入东海市政府社会福祉课工作，生活依然在继续，她也终以社会人的身份进入了人生的下一个阶段。

生活一如既往，和其他女孩子一样，记代香的内心也是十分少女的，用的计算器、手机壳，还有自己房间内的装饰很多都是粉红色的，而她自己觉得黑白色的衣服比较适合自己。

说一点不在意容貌肯定是假的，自己在意，旁人的目光有时候依然很刺人。所以，一般出门，不管是买东西还是散步，山川的标配是戴好口罩。算是不给别人添麻烦也不给自己带来不便吧。

20多年来经历的苦痛都没有将她打倒，心存感恩的是，身边有爱护自己的家人和朋友。尤其是妈妈，在这个过程中，妈妈承受了很多依然坚强支持着记代香，所以，在一次家庭聚会上，记代香录了一段视频：妈妈，谢谢你生下我。

出生谁都没有办法选择，如果可以选择，谁都希望避开所有的不幸。可是，命运并不都遂人愿，面对疾病，当事人已经很痛苦了，但还要承受旁人歧视的目光，明明换到自己身上也一样无法忍受，可是太多的人轻而易举的脱口而出一句玩笑，却像一把把锋利的刀子直扎当事人的内心。

不求所有人都给予关怀，哪怕不说话也算是一种对他们的保护。平时网络生活应该也切身体会到了语言暴力的可怕，既然不希望发生在自己身上，又何必强加到别人身上呢。