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可怕!从悬崖边拉回的新冠肺移植患者:插着17根管子,最难时想咬舌,账单烧坏3台打印机(组图)

2020-08-16 来源: 北青深一度 原文链接 评论0条

普通肺移植患者的术后护理像是在“走独木桥”,对于新冠肺炎移植患者来说,这个过程和“走钢丝”一样凶险。

7月底,65岁的崔志强和54岁的刘强相继转往康复医院和普通病房,相比其他新冠肺炎危重症患者,他们走过了一段更长、更难的路,即使如插管、ECMO(人工肺)这样的手段都没能让他们脱离险境,直至遭遇病毒侵蚀的肺部被移植替换,两个人才从生死线上被拉了回来。

无论从医学还是人心的角度,这都是一个如履薄冰的过程。

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4月24日,刘强进行肺移植手术

移植手术过后,崔志强又在重症监护室度过了90多天,一整层病房、20多人的团队,都只为他一个人服务。种种的不确定性让他的生命体征24小时处于监控之中,呼吸、血压、用药,以及排泄,任何一点微小的变化,在他身上都可能产生放大十倍的影响。

除了忍受疼痛外,病情如同过山车般的起伏也不断打击着他们的信心。刘强把这个过程比作不断循环地爬山,一开始拼命往上爬,好不容易快登顶了,“啪,一下子又掉下来了。”他一度想过咬舌结束生命,“那时候我已经挂在悬崖边上了,稍微松懈一些,就会掉下去”。

直到熬过了最难的时候,如今刘强一顿早饭可以吃下一个鸡蛋、喝掉一碗米粥,再回忆起医生询问他是否愿意接受肺移植手术的情景,他才笑着说:“幸好当时点了头。”

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7月29日,刘强转入协和医院普通移植病房

“没什么可犹豫的了”

7月21日下午,在接受肺移植手术92天后,65岁的崔志强离开了武汉大学人民医院(以下简称“武大人民医院”),转往一家康复医院继续治疗。第二天,经过医生许可,他如愿见到了5岁的外孙,半年来,女儿崔瑛也第一次见到了父亲的笑容。

父亲转院后的第12天,崔瑛才给他办完全部出院手续——那是一摞叠起来足有1米高的结账单,打印时烧坏了医院三台打印机,全部费用累计300多万元都由国家负担。

3个多月前,崔瑛不敢确定,自己是否还有机会再见到父亲。2月6日,崔志强因发烧被接到定点酒店隔离,次日前往武汉红十字会医院就诊,9天后,崔志强的病情急转直下,呼吸困难,崔瑛与他失去了联系。

从护士每隔三五日在凌晨1点多发来的短信里,崔瑛了解到,父亲先是上了有创呼吸机,然后又换ECMO支持。她再多问下去,收到的回复总是相差无几,“大概意思就是还在维持治疗,但活下来的希望很小”。

那时候,电话响起时是一家人最紧张的时刻。崔瑛接电话时,母亲会离开几米远观察她的神色,“如果我脸色凝固些,她就不敢过来,如果我特别高兴,她就又跑过来站在我旁边听”。武汉封城的日子里,崔瑛最担心的是自己连送父亲一程的机会都没有。

4月18日,电话还是来了,武大人民医院告诉崔瑛,她的父亲有机会接受肺移植手术。“成功率并不确定,但不做是百分之百没有希望。”崔瑛觉得,自己没什么可犹豫的了。

在此之前,武大人民医院胸外科主任林慧庆已经完成对崔志强的情况评估。自3月7日以来,崔志强的7次核酸检测均呈阴性,算是一位“新冠后遗症”患者。呼吸机上显示的肺部顺应性指标为12厘米水柱,差不多是正常人指标的三分之一,肺活量的数据则降到了200毫升,这意味着,崔志强的肺在休息了近60天后仍无法自我修复,不可逆的纤维化使它完全丧失弹性,不能再像吹气球那样完成回缩、舒张运动。如果不进行肺移植手术,持续的炎症将不断侵蚀崔志强,随着身体机能的下降,等待他的只有死亡。

除了肺以外,崔志强心肝肾功能正常、凝血功能基本正常、细菌感染得到控制,作为对患者有“高选择性”的肺移植手术,崔志强符合了严苛的手术标准,在他清醒的时候,也表达了同意尝试移植的意愿。

几乎同一时间,武汉协和医院两位符合手术条件的患者也接受了肺移植专家组成员的问询。在停掉镇静剂后,54岁的刘强点了点头,另一位73岁的患者则拒绝进行手术。

刘强于1月底在同朋友的聚餐中感染新冠肺炎,因病情迅速恶化于2月11日接受ECMO治疗,先后辗转中部战区总医院、肺科医院和武汉协和医院。最终,刘强作为全世界有记录使用ECMO术前辅助时间最长的新冠肺炎核酸转阴患者,在他插管的第73天,也等来了匹配的供肺。

崔志强的手术在4月20日下午进行。前一天晚上,林慧庆失眠了。担心和兴奋围绕着她。在此之前,国内虽已进行了5例手术,但仍有些尚无法回答的疑问:万一患者手术后复阳,那么手术的意义在哪里?患者手术后远期存活状态如何?如果有医护人员感染怎么办?国际上可参考的文献只有4篇,还包括一个失败案例,一切都是未知数。即将在未知领域进行探索也令她兴奋,“医学的进步,就需要我们不断进行尝试性工作。这中间会遇到波折,但我们会尽可能把这件事情做得尽善尽美”。

手术由林慧庆和肺移植专家组组长陈静瑜主刀。一个横贯胸腔约30厘米长的切口被剖开,胸骨被完全暴露出来。崔志强的肺是暗红色的,萎缩至正常状态下的2/3。新冠病毒的侵袭带来肺部不可逆的纤维化使它摸上去疙疙瘩瘩的。病肺被切除,来自于一位29岁脑死亡病人的肺被移植到崔志强身上,新鲜的肺呈淡粉色,跟海绵一样,摸上去很轻。

穿戴着5斤重的正压头套、四层手术服和三层手套,三级防护的措施为手术增加了许多难度。八个小时的手术后,兴奋劲已经过去,一种疲惫感笼罩了林慧庆,“就是那种终于结束了的感觉”。

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崔志强第一次进行坐姿训练

并发症来了

接力棒被传递到了术后护理组,对肺移植病人来说,挑战才刚刚开始。

肺作为人体与外界进行气体交换的场所,更容易与细菌接触,移植肺又处于失神经控制状态,无法通过咳嗽、排痰等方式减轻炎症反应,导致肺部感染的几率增高。新冠肺炎危重症患者由于此前长期卧床,身体机能处于很差的状态,更增加了康复中的不确定性。

武汉人民医院从重症医学科、呼吸科、胸外科等科室抽调来6名医生、13名护士、2名康复师和1名心理医生,20余人的团队只负责崔志强一个病人,重症临时病区一整层楼成了他的专属病房。

在重症医学科副主任医师李光看来,普通肺移植患者术后护理过程像是在“走独木桥”,对新冠肺炎移植患者来说,这个过程则可以比作是在“走钢丝”,稍不留神,便会失去平衡。

第一个难关很快就来了。

4月21日凌晨1时许,做完手术的崔志强被推回重症监护室。观察一两个小时后,崔志强的高压降至六七十,两侧安置的胸管不停地排出血液,一晚上出血量达到7000多毫升。这意味着创面存在大面积出血,如果内部血凝块不及时清除,这里将成为细菌繁殖的“沃土”。

那个晚上,崔志强输了20多袋、近万毫升血。李光和7名医生、4名护士一直守着,到早上6点,尝试过各种方式止血无效后,肺移植专家组决定重新打开创面,进行开胸清创手术,寻找可能的出血点。

两个小时后,崔志强被重新推入手术室,林慧庆同陈静瑜再次站上手术台,对弥漫性的创面渗血使用氩气刀喷出氩气保护气,火焰烧灼渗血处止血,并对可能的出血点进行缝合、结扎。下午1点,手术结束,担心崔志强又出现渗血问题,在手术室继续观察24小时后,他才被推回重症监护室。

连串的措施在第二天开始见效,医生们逐步降低ECMO的氧气支持力度,在测试三个多小时后,崔志强的血氧饱和度等一系列指标维持正常水平。晚上8点多,崔志强完成ECMO脱机,这意味着移植肺开始发挥功能,可以自主呼吸了。在医院待了3天后,李光终于可以回隔离酒店洗上一个澡了。

“整个脑子都是麻的”,李光如此形容那时候的自己。崔志强在术后遇到的麻烦是此前未曾预料到的,术前,崔志强凝血功能的数据只比正常人稍差了一些,这对普通病人来说或许问题不大,但对新冠病人来说,术前的小问题都会在术后变成一个巨大的麻烦。李光事后总结,这或许与崔志强此前长期使用抗凝药物有关——为防止血液在接触ECMO管道表面时凝固形成血栓,需使用抗凝剂以抑制人体自身的凝血功能。

术后出血的问题困扰了刘强的护理团队更长时间,在完成肺移植手术24小时后,刘强也因出血过量进行了一次开胸清创手术,在尝试一次脱机失败后,直至5月6日,肺移植手术结束后第12天,刘强才完成ECMO拔管手术。

紧接着,肾功能损伤、细菌感染、抗排斥反应、胃肠功能等并发症陆续袭来。“一般病人有两三个并发症就已经很难处理了,没想到刘强全中了”,治疗中一连串的“意想不到”让协和医院心外科主任医师史嘉玮觉得,自己“不像个经验老道的医生,倒像是个研读论文的学生了”。

有时候,刘强的治疗方案也无法完全依据既有经验操作——药物极少发生的副作用在刘强身上发生,一些治疗方案在刘强身上失去了效果。为了摸索出平衡各类并发症的治疗方案,史嘉玮需要盯紧刘强的每一个指标的细微变化。

挂在悬崖边上

刘强开始恢复意识的时候,身上插着17根管子。

手术前卧床100余天,肌力为零级,意味着四肢完全瘫痪,无法完成肌肉收缩运动。简单的呼吸、吞咽、抬手等动作都需要进行康复训练。

长期卧床使他丧失了时间观念,他对疼痛最早的印象是在一天早上,刚睁开眼,护士们在为他清理身体,由于仍插着有创呼吸机无法说话,他吃力地伸手向他们比出了一个暂停的手势。那时候,他总会在晚上做各种奇怪的噩梦,有家人出意外的,也有自己被怪兽追着跑的,被惊醒之后,“那种疼痛感没法用语言来描述,全身上下哪哪都难受,好像把几辈子的病全得了一遍”。

“疼!”5月16日,医护人员为崔志强翻身时压到了他臀部的褥疮,由于长期卧床,崔志强腰骶部长出了一块7x13厘米的褥疮,表层的皮肉全部腐烂,骶尾骨裸露可见。

崔志强因疼痛发出的强烈的气流冲破了气管切口上的气囊,经由声带发声,这是崔志强术后第一次用语言表达自己的感受。“那会儿还只是在练习呼吸功能,还没有用上语音阀,他这一声,肯定是用了很大的劲”,当时在场的康复师马思亮回忆。

除忍受疼痛外,病情如同过山车般的起伏也不断打击着他们的信心。刘强把这个过程比作不断循环地爬山,“一开始拼命往上爬,好不容易快登顶,‘啪’,一下子就掉下来了。你再努力往上爬,又狠狠地摔下来”,反复几次后,刘强开始对自己是否能够康复产生怀疑,他甚至考虑好了用咬舌的方式结束生命,“那时候我已经挂在悬崖边上了,稍微松懈一些,就会掉下去”。

六月中旬,可以逐步练习行走的刘强出现严重的排斥反应,氧合指数下降,呼吸又变得困难起来,全身也如同连锁反应般开始疼痛。抗排斥药物量的增加,又使得身体免疫力降低,紧接着细菌感染又来了,史嘉玮回忆,“胸片拍出来两个肺都是白的,发生了很严重的炎症反应”。

那时候,刘强在凌晨给护士长杨林杰发去微信,请求停止治疗。”实在受不住的时候,我就跟床边的护士说,‘我不做了,我不做了,我不做了……’”如今再回忆这段情景,他依然摇着头把“我不做了”这四个字缓慢地重复了6遍。

起伏的康复过程也在影响着崔志强的情绪。在崔瑛印象里,父亲一直很乐观,很多事都不放在心上,但病情的反复开始让他变得脆弱、敏感,“像个情绪不定的小孩”。

5月中旬,崔志强第一次堵上气管切口练习说话,第二天就跟医护人员聊了1小时,给他们介绍汉口老城区的热干面、炸面窝和牛肉粉,又撺掇着要为年轻护士们介绍对象,还逐个给医护人员起外号,话多的取名为“小麻雀”,嗓门大的就叫“小唢呐”。

病情走下坡路的时候,崔志强则会“耍小性子”,会在白天“装睡”,不配合进行身体康复训练。马思亮无奈,“即便是把他绑在康复站立床上,把床旋转到90度垂直地面,还是会假装闭着眼睛不理你”。在医护人员中间,崔志强也有了“崔宝贝”这个外号。

6月中旬,崔志强进行褥疮植皮手术。从住院部到手术室的路上,崔志强被抬到一台疫情期间用来隔离新冠病人的全封闭防护车上转运,崔瑛心疼父亲,“周围的病人特别害怕,把病房门都关上了。他难受的哭了,说自己像个怪物”。

手术后半个月,为了不碰及褥疮的手术面,崔志强只能保持身体离床面60度的姿势侧躺,下肢功能训练不得不中断。手术还带来了全身肿胀的问题,晚上崔志强也时常因疼痛难以入睡。即便是崔瑛前去探望,他也不爱说话,“问他什么,都只是回答‘好好好’,已经不想沟通了”。

5岁的孙子成了崔志强的精神支柱。精神状态差的时候,马思亮会拿孙子的视频给他看,“听着孙子问爷爷怎么还没好,要快点回来,他的情绪马上就不一样了”。

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刘强进行站立训练

“幸好当时点了头”

“好热”,出院前一天,崔志强第一次感受到了夏天的温度。

那天下午,妻子和弟弟前去探望他,用轮椅将他搬下了楼。崔瑛记得那天跟父亲视频时,他特别开心,病房的窗户对着一堵墙,他已经很久没有好好感受蓝天和阳光了。

7月21日,崔志强由武大人民医院转院至明州康复医院,进行肢体恢复训练。最近,崔志强不敢打开电视——他害怕在电视里看到关于自己的新闻。在他看来,身着病号服、坐着轮椅、说话还不利索的自己像个人人都想来看的“异类”。他希望自己可以远离聚光灯,回归正常人的生活。

以往平淡的日子变得触不可及。因为腰受过伤,崔志强已提前退休多年,他承担起了家里的大部分家务。每天6点多钟,他会带着孙子到汉口江滩去散步,回来准备一家全天的伙食,晚上又带着孙子一块儿出门。出门时,他总会用手机拍些照片,制作成配有牡丹花开放特效的视频发到朋友圈里。

在崔志强的朋友圈动态里,除了每天给女儿的美容院打广告外,还夹杂着同学聚会和孙子的照片。往常,崔志强每两三个月便要参加一次同学聚会,聚会前一天,他总会“隆重”地在桌前酝酿着写诗,作为聚会上的才艺表演。崔瑛怀念父亲“一条龙”的标准操作:创作、发朋友圈,最后在评论里感谢大家的点赞和祝福。

对于未来,崔瑛期待的并不多,让父亲恢复到过去的身体状态可能会非常艰难。“每天能在家里走一走,要是身体条件再好些,可以下楼去散散步,这就已经很好了”。

崔志强转院8天后,刘强由协和西院为他单独设立的病区转入本部普通病房,在护士长杨林杰看来,目前最重要的是为他回归社会作准备,“住在和普通移植病人一样的环境,让他觉得自己就是普通病人,没什么特殊的”。妻子也可以在病房内进行24小时陪护。等他身体状况再好些的时候,就可以和其他病人一样,在走廊上练习行走。

7月初起,护理团队便不再为刘强更新康复计划,“每天进步太快,来不及更新了”。除了每日康复师协助的1小时康复训练外,刘强给自己制定了康复计划:早起抬臀部100下,左右手各前后摆动50下,再向上抬手30下,每天保持坐姿4个小时左右。他也尽量强迫自己摄入更多的食物,7月31日早晨,他吃下了一个鸡蛋、一碗白粥和五分之一个馒头。

杨林杰不忘给刘强打预防针:随着透析和药物治疗的强度降低,病情很有可能在接下来发生反复。刘强说已经做好了继续“过山车”的心理准备,作为家里的顶梁柱,他只希望能够健健康康出院,尽快投入工作,“要我怎么配合治疗都行”。

刘强已经记不大清,当初医生询问他是否愿意接受肺移植手术的情景,他只是笑着说:“幸好当时点了头”。

在史嘉玮看来,这就是花费上百万为新冠患者进行肺移植手术的意义所在,“一路看着他,从接近死亡的状态,到现在又可以进食,尝试着站起来,有了生的盼头。”

(应受访者要求,文中刘强为化名)

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