从不舒服到确诊为急性淋巴细胞白血病，我只用了17天（图）

今天是我第一期化疗的第四周，我已经从“绝不相信自己得了白血病”转变成“我要好好治病”的心态了。

一句轻描淡写的转变，只有作为当事人的我才知道，自己曾经历过多少次的心态崩塌和重建，父母又为我承受了多少。

一场突如其来的感冒

事情要从2020年11月说起。

11月1日周日，我有些轻度感冒，但是因为当时我妈得了重感冒又没有吃药，所以我以为自己是被她传染了。

恰巧又赶上姨妈期，因此更加肯定地认为是感冒病毒在我抵抗力差的时候趁虚而入了。

当晚，我发烧38.5℃，于是跟领导请了周一的假。那个周一我躺在床上，听着外面呼呼的大风，庆幸自己没有上班，不然估计又得发烧。

不过周二我就正常上班了。11月3日是我妈50岁的生日，我本想好好为她庆祝一番，但是从早上开始，我发现双侧腮帮子开始疼。

左侧的有所好转后，右侧的腮帮子又越来越疼，中午在单位吃饭的时候，已经开始张不开嘴了。我打电话问我妈是不是腮腺炎了，我妈说两侧腮帮子疼才是腮腺炎，我这应该不是。那时候我稍稍放心了些，觉得自己可能是上火了吧。

下班之后，我给我妈订了烤串、买了鲜花和啤酒，但是我什么都没有吃，只喝了一点面条汤。因为我腮帮子越来越疼，于是就吃了两种解毒消炎中成药。

接下来的两天也是如此，我的腮帮子疼痛难忍，疼到我吃面条汤的时候竟然哭了，我爸给我炸的鸡泥肠我也塞不进嘴里。

我爸看到我这样之后，呵斥我为什么不吃消炎药。于是我又从吃中成药转变成吃西药，没想到右侧腮帮子真的好了。

值得说明的是，在右侧腮帮子剧烈疼痛的那一周时间里，我一直持续低烧，每天上班也是非常乏力。

我每天从家里骑车到公交车站需要15分钟，这15分钟的路程让我精疲力竭。下了自行车，我需要锁车然后过一个过街天桥等车。那段时间我连桥都上不去了，走到一半就需要停下来，不然我会腿软、站不稳。

我坐的是双层的公交车，然而双层车我也上不去了，只能上车赶紧坐在一层的座位上，大口喘气。消炎药还给我带来了恶心的副作用，每天的通勤都让我十分痛苦。

但是从那个周末，我的状态出现了明显的好转。为了打开食欲，我出门去买了糖葫芦，还跟我妈一起去吃了鸡翅和馄饨。不过当晚，我量体温的时候还是有些低烧，恶心的症状也还在持续，不过一切似乎都在往好的方向发展了。

双十一的那周，我明显感觉自己的精神回来了。我没有那么难受，甚至能感受到困意了。

于是我加入了同事的健步走，也买了跳绳和一些营养品，我觉得自己的身体太差，是时候补一补了，那个周末，我和朋友出去吃了饭。但没有想到的是，我的病情并没有结束。

11月14日，我和朋友吃完晚饭就各自回家，躺在床上时觉得天旋地转，耳朵里的心跳声咚咚咚跳个没完。

睁开眼已经是半夜了，但我毫无睡意，眼前还是一直在转。后来我迷迷糊糊地睡着了，但隐隐约约地感觉左边腮帮子和右侧的肩膀有些疼。

第二天一早醒来，也就是11月15日，我的左侧腮帮子和右肩膀还是疼，而且人没有精神。当天中午我没有吃饭，而是又眯了一会。醒来之后，我觉得精神状态好了许多，但是疼痛加剧了。我感觉不妙，于是打车去了医院。

那时候谁也没想到，我会是白血病

当晚，我去家附近的医院抽了个血，结果大夫建议我去血液病专科，因为我贫血特别严重，血红蛋白是57。

我心想这是有多严重，不就是个病毒感染吗，但是我妈觉得问题没有这么简单。于是当晚就让我挂第二天血液病专科的号，但那时候时间已经很晚了，各大医院都没有号了。

于是我挂了隔天11月17日的号，而在16日忍着剧烈的疼痛去另外一家医院看了急诊。那时候我的右肩已经疼到抬不起来了，是一碰都疼到钻心的程度。

我把前一天的化验单给急诊大夫看，大夫说可能是巨幼贫，让我再去查个血，顺便预约一个输血。我在做完大夫安排的检查后，坐在医院的座椅上睡着了。

因为疼痛十分难忍，我只能选择眯一会缓解一下。那几天，我也一直在吃止疼药、贴膏药，可是没什么效果。

后来急诊大夫跟我说，还是建议我去血液科检查一下，看看为什么贫血，顺便挂一个感染科。那时候谁也没想到，我会是白血病。

11月17日上午，我们打车到医院血液科就诊。再次抽血化验和验尿，大夫拿到结果，圈了几个圈然后顿了一下跟我说，你先出去吧。

那一瞬间，我觉得我完了。就像电视剧里演的那样，我没有活路了。

我说我想听，我妈说你听大夫的，出去等一下吧。关上门之后，我给我爸打了电话，电话一通我就开始哭，说结果可能不好，大夫不让我听。我爸说没事的，都能治好的，一会过来陪我输血。

过了好久好久，我妈终于出来了。可能时间也没有那么久，但对于我来说，那段时间仿佛过了几个世纪。

我问我妈：“是白血病吗？”我妈说是。我又问：“有误诊的可能吗？”她说没有，明天我需要做骨穿。

白血病，一个离我太遥远的名词。做骨穿、骨髓移植，这些事情从来都是别人家的故事，怎么会发生在我身上。

我想想自己就要死了，眼泪止不住地掉。我不想化疗也不想秃头，我不想被别人同情，被看作是厄运，可是为什么这些会发生在我身上。

容不得我多想，我还要赶回之前看急诊的医院输血。在留置室里，我一个人默默输着血，一边哭。爸妈还在外面等我，我想要赶快输完。当晚回到家，我和父母都已经精疲力竭。

11月18日，做骨穿。

骨穿没有想象中那么疼，也可能是大夫的技术好。但是抽骨髓的时候真的很麻。我感觉她扎了我两针，第一针应该是麻药，第二针是在抽骨髓。骨髓抽了两下，非常酸胀。抽完我就出来了，全程也就三四分钟。

后来我坐在凳子上，也是感觉腿麻麻的。骨穿之后三天不能沾水，其余倒是没什么。做完骨穿，大夫就让我赶紧去做核酸检测和CT准备住院了。我还想着骨穿结果都没出来住什么院，万一误诊了呢。

后来才知道做骨穿是为了分白血病的型号，在那之前我已经被确诊了。

我不能说我有多坚强，但是我撑过来了

一周之后，我住院了。住院第一天，我被抽了15管血，然后被输了一次血。由于需要化疗，我被置入了PICC（全称为经外周静脉穿刺中心静脉置管，是用于输注化疗药等对血管刺激性大药物的静脉通路）。

不得不说，PICC真是个好东西，它可以避免化疗药对血管的伤害。而且，作为一个白血病病人，每天都是要抽血化验的。有时候查血象，可以从管里往外带血，毕竟能少扎一针是一针，我还是很开心的。

入院第一周，我上了三种化疗药，然后依日递减，同时还有28天的激素持续在打。第二周血象太低没有上化疗药，第三周和第四周又各上了一次化疗药。接下来估计还有三针的肌肉注射化疗药。

在住院之前我看了太多化疗药相关的帖子，其副作用让我对化疗产生了巨大的恐惧，但这四周的时间走过来，我不能说我有多坚强，但是我撑过来了。

首先，化疗掉头发会从第二周开始，然后持续。现在的我已经快完全秃了，治疗之后我对头发这件事也没什么执念了，戴个假发就好了嘛，重点是要把病治好。

其次是便秘。我是一个闲不住的人，让我天天躺床上输液不下地不出屋我真的受不了。而且化疗药的副作用之一就是严重便秘，这件事还是让我很崩溃的。

第三是你永远不知道下一秒会发生什么。因为每天输的液太多了，你也不知道这都有什么副作用，可能是一阵心慌，可能是一阵腹痛，也可能是眼前一阵发白。

第四，每天抽血、测体温是常规项目，即便你胳膊已经紫一片青一片，该扎还是得扎。

第五，升白针升板针天天在打，有时候算算我一天能扎上四针，一个月下来我也被扎了一百多针吧。

我对生活还是充满希望

现在，我已经接受了这个事实。

不接受也没办法，头发是在掉的，那就是在用现实提醒你，接受吧，你就是一个正在接受化疗的白血病病人。

不过我已经提前买好了假发，打算出院后戴着它逛公园。第一期化疗不知道什么时候可以结束，但是我觉得快了，马上就能出去了。

在还没有住院接受治疗的时间里，我在家躺在床上，每天睁开眼都觉得外面的世界与我无关了。但是现在，我想被治好，我想要打化疗药，我对生活还是充满希望。

虽然前路未知，我不知道第二次化疗会给我带来怎么样的影响，不知道骨髓移植后的排异期会发生什么状况，但是我只能走下去，别无选择，就算是为了爸妈我也不会放弃，他们为我付出了太多太多。

发病这件事，我也没有和太多人提起，因为不想被同情。但是现在我也无所谓了，如果有人知道，我也不觉得自己是被可怜的那一个。

只不过在最近租房的时候，有人还是会介意我是白血病病人所以不愿把房租给我。我希望这个社会上还是能少一些偏见，多一些理解。

医生点评

唐博 | 北京大学第一医院血液内科住院医师

成人急性淋巴细胞白血病（ALL）是最常见的成人急性白血病之一，约占后者的20%~30%。

它是一种起源于造血干细胞的恶性克隆性疾病。至今病因尚不完全清楚，可能和射线的电离辐射、有毒的化学物质、特殊的感染以及遗传因素有关。

不成熟的肿瘤细胞增殖并蓄积于骨髓和外周血，导致正常造血受抑，可引起贫血、感染以及出血等表现，病程中也会出现淋巴结肿大、肝脾肿大等表现。本文作者在病程中出现反复的发热、乏力，发热等也是该病常见的临床表现，很多时候临床表现缺乏特异性。

本文作者的整个就诊过程是非常及时的。在此提醒大家，如有出现乏力、反复的发热、出血、淋巴结肿大等表现一定要及时去医院就诊，以免贻误了病情。

ALL的诊断需要依靠骨穿的结果，最低标准应进行细胞形态学、免疫表型检查，以保证诊断的可靠性，有条件患者还要完善细胞遗传学以及分子生物学的检查。

ALL的治疗是整体综合治疗，应该基于分子生物学和年龄进行分层治疗，治疗全过程包括诱导治疗、缓解后治疗。

在化疗的过程中会出现恶心、呕吐、腹泻等表现，在化疗的若干天后会出现骨髓抑制，此时需予以粒细胞刺激因子（也就是文中提到的升白针）刺激造血升高粒细胞预防感染，这个期间还可能出现贫血、血小板下降，患者要及时成分输血进行补充。一般会在化疗中间以及化疗结束时行骨髓学检查评价是否完全缓解。

成人ALL是一个异质性很强的疾病，不同的患者情况差别很大，所以化疗后要评价以及监测疗效决定缓解后的治疗。总的来说，高危的患者需要接受异基因造血干细胞移植，供者可以是自己的父母或无关供者。

ALL的治疗过程是艰辛的，需要像本文作者一样具有强大的内心以及家人的支持。此外，我们在前面也提到ALL的发生可能和遗传、接触射线及化学物质有关，但白血病不是传染病，希望大家在日常生活中能对白血病患者多一些理解。最后衷心祝愿本文作者早日康复。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。