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前京东副总裁,身患绝症后的最后一次创业:自费千万,要救50万人(组图)

2023-04-11 来源: 一条 原文链接 评论0条

41岁那年,

时任京东集团副总裁的蔡磊确诊了渐冻症,

人生被劈成了两截。

渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化,

是世界五大绝症之首,

一千多万人因此死去。

过去一百年,人类投入数百亿美金,

至今连病因都没发现。

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蔡磊在书房办公

“其实已经在死亡的边缘,

我同期的病友几乎全死了。”

确诊的第四年,

蔡磊的双手和双臂都丧失了功能。

但他每天工作16小时,

不休息,不享乐。

妻子说“你这是在自杀你不知道吗?”

他一点不听劝,

“就算气切,不能说话,我也会继续工作。”

蔡磊称自己不是一个“普通病人”,

是“抗争者”,并会抗争到最后一刻。

他已经成为中国渐冻症群体的精神领袖,

建立了全世界最大的渐冻症科研数据平台,

促成中国第一例渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献,

迄今有约1000位患者签署捐赠协议。

他还聚合了顶尖学者、药企、投资人、医生,

将渐冻症药物研发加速20-50倍。

这是蔡磊人生的最后一次创业,

他要和生命赛跑,

“哪怕救不活自己,

也可以为其他病人的救治带来希望。”

撰文:洪冰蟾

责编:倪楚娇

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时间正在蔡磊的身体上消失。

几个月前,最后一根能动的手指也倒下了。走路的时候,两根细细的胳膊垂在躯干两侧,无力地摆荡着。垂久了会疼,他喊来生活助理:“帮我把手放进口袋里。”

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蔡磊需要生活助理将手揣进兜里

每一天,他体内的运动神经元都在凋亡,肌肉以无法逆转的势头萎缩。确诊三年多后,他身边再也离不了人。双手和双臂都丧失了功能。喝一口水要吞两次,脖子有点支撑不住脑袋,胸肌开始抽搐。发音含糊不清,语音识别准确度只有大概50%。

他羡慕所有能开车、骑行、想挠痒痒就挠的人,“我什么时候才能重获这些超能力啊。”往后的日子将“毫无尊严”可言。不能张嘴,进食靠胃管注射;不能呼吸,得在喉咙上剌一道口子做气切;不能排泄,要靠别人抠大便出来——人会渐渐变成一根“融化的蜡烛”。

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杯子里永远插着一根吸管

“其实已经在死亡的边缘了,我同期的病友几乎全死了。”

渐冻症病人的平均生存期是2到5年,然而,这只是自然死亡的时长。“正常人根本无法想象,有各种各样离奇的死法。”戴着呼吸机,狗把线崩断了。旁人帮着翻个身,忘记翻回来,窒息而死。跳楼、吞安眠药、去安乐死、家人不堪忍受拔掉维持生命的机器。还有人只是跌了一跤,手不能保护,头直接砸向地面,“去年我这样的,摔死7、8个。”

新冠感染那个月,他每天都能看到病友群里的讣告。“一串串连着发的,一周多走了100多个。”还有些家属不愿说,过段时间,默默地在群里转二手呼吸机和轮椅。

那一次,他几乎嗅到死亡的气息。他躺在床上,喉咙卡了一口痰。“最后看看这个世界的一花一木,我想这是留给我最后的两分钟了。第二天所有朋友都会看到妻子发的讣告,蔡磊已经去世。”说这话的时候,他平静得像在叙述某件远方的新闻。“没啥,我每天都在面对这种可能性,很平常的。”

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每天步行去上班

然而,这个失控的身体里装着一台工作机器。他带领着一整个渐冻症科研团队,每天工作16个小时。他剥夺所有爱好,吃饭睡觉之外的时间都在工作,一周七天,从不间断。最疯狂的时候,他一天处理七八千条微信,开八到十场会。别说去风景秀丽的地方度假了,他连小区里的花园都不逛。用他的话概括,“你就把我当作一直在高考”。

我们形影不离地跟拍他,发现这个绝症患者的工作强度,常人都难以承受。看到我们累到眼神呆滞,蔡磊打趣说:“这已经是相对轻松的一天了。”

“我说你是在自杀,你不知道吗?”因为这个事,妻子段睿不知道和他吵了多少架。他的主治医生,北医三院神经科院长樊东升,从医30多年来,从没遇过蔡磊这样的病人,“他不太听话。不好好休息,一直在紧张的应激状态里,按理说他的病不应该发展得这么快。”

别人问他怎么看当代年轻人的躺平心态。作为世界上最有资格宣布“老子要死了,老子不干了”的人,他一脸茫然:“我不能理解。”问他为什么拿命在工作,他的回答永远是:

别人做不到的事情,我应该去做。

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在中央财经大学读研时期的蔡磊

这场巨大变故的开端,小到难以察觉。40岁那年的夏天,蔡磊看到左手臂24小时不间断地肉跳。在北京各大医院辗转近一年都查不出怎么回事,直到2019年9月30日,国内最权威的渐冻症研究专家樊东升告诉他:“只有这一种可能了。”

蔡磊当下的反应是:“怎么可能?我要得这个病我不就死了吗?”然后樊东升用双手比划出20厘米左右的长度,再将两个手掌并拢到快贴在一起:“(你的生存期)现在还有这么长。”

人生已经度过的20厘米,蔡磊完成了一个“小镇做题家”的极限跃升。他从河南商丘一个普通家庭考到中央财经大学。在政府机关和世界顶尖科技企业里打拼,随后进入京东负责集团财资,位至副总裁,跻身精英阶层。

“任何等待都让我不能忍受。”抢时间成为他的本能。他披星戴月地上班下班,从没见过小区白天的样子。他没时间约会谈恋爱,在北京待了20多年从没去过故宫和长城游玩。为了开出中国内地第一张电子发票,他用45天做出对手10个月才能完成的事情,还放出狠话:“不要跟我竞争,因为我不要命,只要你还要命,你就输了。”

正值壮年,事业成功,结婚才一年多,刚刚成为父亲。他努力打拼来的人生,即将展开最幸福的段落,一瞬间坍塌。

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蔡磊无法起身时,用脚踩沙发边的紧急呼叫按钮

确诊的那一天,他恍恍惚惚地离开诊室。等了两三趟电梯都没能挤进去,于是决定走楼梯。“电梯都不愿意等,现在却只能等死。”

从医院出来,他甚至如约去开了一场会。事情谈完,他跟对面的企业家说:“我可能快死掉了。”

渐冻症病人,大部分都承受着心理问题。起初的六个月,蔡磊焦虑和恐惧得吃不下饭,睡不着觉,一晚上惊醒4、5次。但他硬是一粒抗焦虑的药都不吃,也不寄托任何宗教,只是不断告诉自己“必须保持理性”。

后来,他觉得自己已经“不再畏惧死亡,不过是比别人早一点看到生命的终点”。自那以后,他再没为自己掉一滴眼泪,偶尔哭也是因为病友离开。

原本蔡磊身处的世界,周遭的人富有而体面。当被灾难砸中,他感觉自己一下坠入最悲惨的人间,目睹这个病如何夺走一个个家庭、几代人的幸福。蔡磊认识一个小伙子,大学毕业时他母亲确诊,最好的时光都在照顾母亲,送走母亲没多久,他发现自己出现了肉跳。蔡磊想为这个群体做点什么,基于自己的企业家身份和互联网背景,他觉得可以用大数据搭建渐冻症患者平台。

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为日后腿脚不便准备的轮椅

渐冻症被称为“五大绝症之首”,毫不夸张地说,是人类历史上最难的绝症。又是罕见病,症状又残酷,生存期又短,很多人还没搞明白怎么回事,已经瘫痪不能自理了。过去200年来,相关的科研文献大概3万篇。90年代之前无药可医。2015年之前的20多年,全世界只有一款特效药——力如太。但仅仅能延长两三个月的寿命。“这个病到晚期,每一分钟都是折磨,对家人都是拖累。那两三个月到底有没有意义?很多病人告诉我,我们是绝望的。”

我国的情况则更严峻。我国每年新发的病人,每10万人口里有1.6人(发病率);生存的病人总数,每10万人口里有2.97人(患病率),患病率仅为发病率的1.8倍。而东亚的日本、韩国和中国香港,这个数字是4。这意味着,中国的渐冻症病人生存率非常低。

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久坐身体就会疼痛

罕见病的治疗研究,很大的难点之一正是病人样本不足,无法验证用药是否有效。樊东升带领着亚洲最大的渐冻症治疗中心,30年来手里积累的病例是5000左右。

蔡磊建立的“渐愈互助之家”,不到4年,已经触达超过1万病人,成为全世界最大的渐冻症患者科研平台。它既高效地保存数据,能动态地观察病情变化,又打破了医院、地域之间的信息壁垒。“新药临床试验一般要有一两百例符合条件的病人,罕见病找20例都难。英国以前想研发两款渐冻症新药,花了一年多都招不满病人,最后流产了。”樊东升说。如今,研究团队只需要在蔡磊的平台上发布信息,短时间就能聚集起病人。

按照最初的设想,蔡磊做到这一步就差不多了。他不懂医学,仅凭常识想想,人类投入了数百亿美元,别说攻克,连病因都没有找到。他从没奢望现有的医疗水平能治自己的命。

然而事情有了一丝转机。蔡磊一口气读了1000多篇论文,接触了业内资深的医生,逐渐摸清了前沿学术和制药体系。其他神经退行性疾病的研究成果,“有可能往渐冻症的路径去转化。”而之所以药物研发缓慢,和社会的关注、资源的投入少有很大关系。他想,如果能黏合各个环节,就能加速。

确诊一年后,坦然接受“多活一天是一天”的蔡磊,闪过一个念头,他有可能自救。

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蔡磊的吞咽正在受到影响,吃不了糯米制品

蔡磊开始拾级而上。如果医生手里没有药,那上一环的药企呢?刚好京东健康和中大型药企有合作,蔡磊便一家家拜访。一去才知道,国内挑战神经退行性疾病的药企,几乎没有。一些药企告诉他,研发2000万人用的药都来不及,哪有精力去做10万人的?

财务出身,认识大把投资人和企业家的蔡磊,给他们算了笔账。“渐冻症患者基本都是壮年,家庭会倾尽全力救助,即使只有10万人,每人100万就是1千亿,加上每年新增小三万。这个市场一点都不比别的小。”

想要颠覆性的成果,光盯着药企还不够。于是他满世界疯狂地找科学家。现在他的微信通讯录里,光院士就有两位数,神经性疾病、细胞基因免疫领域最顶尖的学者有几百位。蔡磊俨然像一个博士生,参与学术讨论,加入课题小组,劝说学者投入到渐冻症的研究中。“绝大多数原本不关注这个病。好多科学家说,蔡磊要不是你,我哪里考虑到做这个药呀。”

为一个病奔走呼吁,到底能产生多大的影响力,在十年前已经被验证过。2014年,美国前棒球运动员,罹患渐冻症的皮特·弗瑞兹(Pete Frates)发起了冰桶挑战。在公众层面科普这个疾病,募集款项超2.2亿美元。

那一年,有两个大二学生躺在床上,看到了冰桶挑战。得知这个病跟线粒体和内质网有点关系,他们想有没有可能把这两个病的药加在一块。冰桶挑战给了他们一笔20万美元的资金,用于临床实验,结果真的有效,这才诞生了渐冻症的第二款药。

皮特·弗瑞兹在2019年12月离世,他没能等到救自己的药。但他的努力,极大加速了美国科学界对渐冻症的研究。

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蔡磊和科学家开会中

某种程度上,蔡磊所做的事,就是用自己的社会资源和精神感召,汇聚起国内渐冻症的科研力量。樊东升觉得蔡磊“把光芒带到这个病上面来了”。

“如果没有蔡磊,科学界的投入程度,和10年前不会有太大变化。现在走了100步的话,那其中的80步,都是靠蔡磊一己之力走出来的。”另一个广为流传的说法是,蔡磊将渐冻症药物研发加速了20~50倍。

这种推动不仅仅在这一个病,还惠及到同为神经退行性疾病的阿尔兹海默症和帕金森病。也不光影响同时代的科学家,樊东升说这些年选择这个领域的医学生很多,其中不乏同届中最优秀的。有的学生听说蔡磊的故事,去了解渐冻症的前因后果,想要投身进来。还有的给他发消息分享自己的想法,最后一句话是:借此机会和您及所有在遗传退行性疾病领域奋斗的前辈致敬,祝我们早日取得突破。

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蔡磊常常与病友见面

蔡磊最常发的表情是张开双臂拥抱的绿色小人。对于中国现下活着近10万名渐冻症患者来说,蔡磊扮演着一个精神领袖的角色。病友们在群里说:“你是我们全部的希望。”他们将他的行为本身视为一种抚慰:有人在为他们的命拼命。

曾有一位老大爷深夜敲蔡磊的门,说他得渐冻症的儿子快窒息了,但死活不同意气切。气切之后,24小时不离呼吸机,彻底失去行动自由,“我们群体的共识,气切基本上就是最后一步了。”蔡磊劝了他一会,他便同意去ICU,保住了一条命。

我们问蔡磊到底跟他说了什么,能把一个一心求死的人拉回来。“就是让他相信我,药在研发了,我能救他。这是唯一能劝他活下来的办法。”

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蔡磊和妻子段睿

现在蔡磊推进的研究管线多达80余条,自己投入了千万资金。他想要打破旧有的游戏规则,把资金、实验室、药企、患者和医院联结起来,尽最大可能缩短时间。

这一切,是以牺牲自己的身体健康为代价的。

刚确诊的时候,蔡磊只是左手有点无力,“说我得病我都不相信,看上去和正常人一样。”不出一年,左手完全失去了功能。直到去年,他的右手还有两根手指可以动,他就把触控笔夹在手指中间。如今连这个也做不到了,只好让助理把他的右手放在鼠标上,用肩膀带动胳膊移动光标,再通过一个改装的脚踩仪点击。有一晚醒来上厕所,回来发现拉不动被子了,又不愿吵醒妻子,硬是挨冻到天亮。

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脚控鼠标仪

“很快这样都动不了了,距离用眼控只有一步之遥。”真要用眼控了怎么办?“那就用眼控仪处理工作。不过眼控每分钟最多打二三十个字,效率要降低90%。”长时间用一侧身体伏案,他的脊椎已经变形,屁股痛得受不了,仍没有任何要停下来的意思。

这场人生最后的创业,就好像站在寒冷的水边,深吸一口气,一跃而入。而他激起的惊涛巨浪,席卷了身边所有人。

段睿今年34岁,在北京出生长大,毕业于北京大学药学院,随后进入世界五百强企业做市场工作。2018年初,段睿刚转行到财务领域不久,收到别人发来的一个简介,介绍她去相亲。

“看他是学财务的,我刚好在做一个地产项目的审计,就觉得去见见大佬,交流一下业务也挺好。”

那天坐在西餐厅里,蔡磊看到一个女孩推门而入,眼睛笑得弯弯的,讲起话来活蹦乱跳。她跟他聊物理化学和生命科学,蔡磊内心兴奋得不行,他从小就爱科学,梦想是做科学家,但平时接触的都是财税。

蔡磊顺势约她见第二面,请她来听他在北大经济学院做客座教授的课。“她是冲着课来的,但我是冲着人来的。”吃饭的时候,蔡磊跟段睿求婚了。

“我回家跟我妈说,我觉得他是个骗子。”后来蔡磊跟她解释,他们志同道合,但他实在没空谈恋爱,不如直奔主题。段睿说:“好啊。”

于是这位自称“男女之情水平最臭”的不浪漫人士,在40岁那年的春天,闪婚了。婚后,他们没有休婚假和蜜月旅行,“很自然的,他忙他的,我忙我的。我不喜欢因为感情耽误时间,最适合的是一起陪跑,而不是不断去确认我是不是爱他,我有没有给他陪伴。”段睿说。

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蔡磊和段睿的结婚照

一年后,段睿刚生完孩子,在哺乳期,还要顾会计事务所的工作,身体几乎透支的情况下,她从蔡磊嘴里听到了“渐冻症”这个词。

“刚结婚,又不是老夫老妻,那要拖累你一辈子吗?”蔡磊提出了离婚。

这一次,段睿没说:“好啊”。她说的是:“你想都不要想。”

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段睿在工作中

即使是一个中期渐冻症病人,照顾起来的崩溃程度,也是常人难以想象的。刷牙刷两次,洗澡洗两次,穿衣服穿两遍,手机要拿两个,第二天再重来一遍。病榻困住的,从来不只是病人一个人。

“以前是我呵护她,现在她在照顾我。受了委屈,我连一个拥抱都没办法给她。发烧39度,我连给她倒杯水都做不到。”

去年九月,段睿做出一个痛苦的决定。她放弃了事务所的工作,进入蔡磊的团队帮他负责直播间“破冰驿站”,直播所获的收入补贴到科研中。“我不会逼她做任何事,但我知道,她都是为了我。”

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蔡磊和段睿在直播中

一周里有5个晚上,刘伟和爱人李燕,会守着“破冰驿站”的直播。刘伟原本在上海打工,40岁那年确诊渐冻症,失去了工作能力,夫妻两个只好搬回安徽老家,李燕平时形影不离地照顾丈夫,还要带两个孩子。

看直播的那几个小时,是李燕一天中难得能舒展的时刻。她和段睿差不多同龄,又有着相似的遭遇,喜欢看她“那么活泼那么乐观”。

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段睿爱笑,元气满满

段睿身上有她那个传奇的丈夫无法遮蔽的光芒。当一个女性,突然变成病人家属,她保护她爱的人,更重要的是,她不丢失她自己。

蔡磊记得段睿陪他去治疗。其他家属在外面一个个心焦得坐立难安,唯独段睿坐在一边,专心学了一下午的财务网课。讲这段故事的时候,他语气里满是欣赏。

如果有一天蔡磊失去行动能力了,她会怎么办?段睿笑着说:“那我终于有理由不出门了,以前是和办公室的同事,那时候我就是和这位姐那位阿姨打交道,可以在家做我喜欢的事情啊。”

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夜深了,两个人下班回到家,难得的亲密时刻

然而,在一场直播里,段睿突然说起来生。“如果有来生,我不想再做女人。”蔡磊没有追问。

一个“心高气傲”、“对自己有高要求”的女性,突然变成了“苦命的妻子”,她讨厌别人看弱势群体一样的目光,不熟的朋友发长长的消息来讲自己为她的命运哭泣,她只觉得尴尬又不知所措。蔡磊请了生活助理照顾起居之后,段睿有更多时间工作。一天中的多数时候,他在楼下办公,她在楼上办公,只有回家睡觉和直播时才见面。他们依然像段睿理想中的亲密关系那样——各忙各的,同行便是陪伴。

“现在我工作到晚上12点,要夹着尾巴回家。因为我没有照顾丈夫,没有洗衣服,没有收拾房间。我每天就一定要愁眉苦脸吗?我不能开心搞我的事业了?我不能活得灿烂了吗?我希望其他病友的家属能释然一些,自由一些。”

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蔡磊和孩子的晚餐时刻

确诊的时候,蔡磊预计,孩子到三岁,他就已经去世了。

他没办法陪孩子玩。不能翻书,怎么给他讲睡前故事呢?抱不了他,他走路摔倒了,他也扶不了他。吃晚餐的时候,生活助理在餐桌前喂蔡磊吃饭,姥姥在沙发前喂孩子吃饭,蔡磊的眼神始终落在孩子身上。“顶多远远地看着他,就算一种幸福吧。”

蔡磊最喜欢的食物就是番茄,孩子渐渐大起来,喜欢吃番茄炒蛋,多番茄的那种。“也有不像的地方,他的女人缘就比他爸好太多了,幼儿园的女孩子因为牵不到他的手还会哭呢。”段睿笑着说。

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目光落在孩子身上

如果注定没有办法陪伴他长大,这个父亲想到的是,成为榜样。

蔡磊此前不愿接受视频拍摄,改变主意很大程度是因为,想给孩子留下更多自己的影像画面。“长大之后知道爸爸是个什么样的人,他也会健康成长,并且对自己要求很高,成为一个对社会有价值的人。”

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分别一年半后,蔡磊与母亲、哥哥见面

2022年7月,蔡磊团队的马文慧接到了一通黑龙江的电话:“我丈夫去世了,我们想捐献,该怎么做?”

过去整个中国没有一例规范的渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献。常规的遗体捐赠,无法及时取出脑脊髓组织,对中枢神经系统疾病的病理研究意义不大。但在临床上,一个有效的脑组织样本又至关重要,因为大脑没办法进行活体实验。

因此,蔡磊一直在呼吁病友“如果那一天真的来临,捐出自己的身体。”他称之为“最后一颗子弹”。

接到那通电话后,马文慧起初“一头雾水,以前没人做过”。哪里能接收?用什么车运输?家属刚失去至亲,怎么让一个巨大悲痛中的人走完繁复的流程?然而时间不等人,他们只剩十几个小时。如果无法在倒计时内将遗体送到有资质的地方,脑脊髓就会溶解掉。

她先联系了当地的红十字会,被告知只负责“遗体”,无法操作“大脑”。能做这件事的“脑库”,全国只有19个,黑龙江尚未建立。“我只好去联系哈尔滨医科大学的解剖室,恳请他们收下遗体。”

为了打通各个环节,蔡磊去找所有能够协调这个事情的人,比如器官移植发展基金会的理事长赵洪涛、国家脑库的发起人段树民。马文慧回忆7月的那个普通晚上,“惊心动魄”,“一说就想哭”。中国有史以来第一例渐冻症遗体和脑脊髓组织的捐赠完成了,这是国家脑库建设十年来,收到的第一例罕见病人大脑标本,遗体则留在医学院做“大体老师”。

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偶尔来蔡磊工位上做客的邻居的猫

蔡磊还找到张定宇。张定宇曾是武汉金银潭医院的院长,是最早冲在防疫第一线的人,是“人民英雄”,他另一个身份是,确诊5年的渐冻症患者。

两个人第一次见面,张定宇主动说,他已经决定捐出自己的遗体。这两位中国当下最有影响力的渐冻症抗争者,提出想合一张影,而且一定要“站着照”。他们不知道下一次见面,还能不能都站着。

截至目前,在蔡磊团队的努力下,近1000名病人签署了遗体和脑脊髓器官组织捐赠协议,完成了9例捐赠。

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华大集团的CEO尹烨忍不住感叹:“也许上天派蔡磊来这一世,就是做这件事。”面对这种强烈的宿命感,蔡磊的态度是:“老天让我四十岁遇上这个病,倘若二十岁,我没有现在的资源和能力;六七十岁,我可能也干不动了。四十岁,刚刚好。”

在这世界上,没有多少人比他更切身地面临人生的终极问题:当死亡来临,该如何处置剩下的时间?

得病之前,他想象过40岁之后的生活,他会组建一个家庭,经常陪着妻子和孩子,发展一下摄影和开车的爱好,弥补以前没有时间而留下的遗憾。

得病之后他不是没想过这种可能性。隐居到一个“桃花源”,租个大别墅,请一堆人照顾自己,经济上也完全不成问题。

有企业家听完他的路演, 跟蔡磊说:“我直接给你转500万,用这笔钱好好享受最后的时光。”有在美国休养的病友言辞恳切:“听大姐一句话,只有外星人能做到,别折腾了。”身边的每个人都在劝他,“好好歇着,把时间留给自己和家人”。对多数病人来说,这几乎是想都不用想的选项。

但蔡磊“全部放弃掉”。

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蔡磊将孙悟空视为精神指引,“纵使不敌,也绝不屈服”

“面前有两个选择,一个是彻底放松,延长寿命。另外一个是我玩命地工作,加速走向死亡。我的时间要用于价值创造,没有一点犹豫,没有一点纠结。”

有回他去看望病友,对方状况比他还好些,却绝望到想悄悄死掉。蔡磊听了说:“老子就要让全世界知道,老子在跟全世界最难的病斗争。人类的科学没有进步,我们死有意义吗?没有意义。”

背后更深的行为动机,其实不是关于时间的长与短,而是人在时间里的位置。蔡磊所患的亚型,加之他能够承担起较好的护理条件,“活到7、8年,甚至10年都有可能,但他这么工作,正在将能延长的时间耗竭掉。”樊东升说。

换言之,如果他什么都不做,只是等,或许能活得更久。运气好的话,“万一那时候有新药出现,他就能够接住。”

蔡磊选择不等待,他要把命运的主动权握在自己手中。

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拍摄时候正值早春,生命破土而出

只是,意志归意志,科学归科学。从研究到临床,数以万计的药物才能淘出一个有效的。蔡磊推进的管线,已经失败了30条,至今为止,没有成功过。

“全世界有几个人认为蔡磊做这个事儿是可能成功的?堂吉诃德还面对个风车呢?我连敌人在哪都不知道。我妻子她都觉得我疯了,认为是不可能的事情。”蔡磊说。

最终,这会变成他和时间的赛跑。他一度设定的目标是“倒下前把药搞出来,救活50万渐冻症患者。”随着身体每况愈下,他说:“哪怕我跑不赢自己,可以为其他生命的救治带来希望。”网上有人分析:“蔡磊的这场抗争基本上已经结束了,他是必然死亡的,没有任何自己的希望,但是他的精神值得我们去学习。”这场毫无胜算的赌博真要走向命定的结局吗?

他像一个精明又天真的财务,给我们算了一笔账:假设原本能活个7年,最终活5年,用2年的寿命换药物研发进度提升10年。重大神经退行性疾病大约1000万人,能救下1/10的话,也有100万人。

“很划算啊。”

若有一天,他沉入水中,他希望浪不会停,全世界、下一代,都能感受到余波。

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