43岁上海女孩安乐死，网友吵翻了（组图）

很多人都被一条视频，搅得心神难以安宁。

在瑞士秀丽的秋景中，一名年轻女子，表示自己度过了极好的一生，语气坦然而轻松。

女子名叫沙白，今年43岁。旁边是她的父亲，今年78岁。

他们正在录制沙白人生中的最后一个视频。

沙白靠在爸爸身边，像孩子一样吐舌头玩，一边跟爸爸说，“不要伤心了啊”。

爸爸回应她：“女儿太像爸爸了。这辈子，爸爸为女儿感到，荣耀。”

说着画面若无其事地转到了别处，沙白说“这里环境其实还蛮好的，这里还有个小池塘。”

画面熄灭，变成黑色。

不久后，视频中的女孩，在这里的诊所接受了安乐死。

结束了她的人生旅途。

沙白，没有遗憾的人生

什么样的人生能让沙白笑着奔赴死亡？

沙白的整个成长历程可以用自由和圆满来形容。

沙白的原话是：我的一生是没有遗憾的。我的一生其实都是按照自己的意愿在活着。

所以面对死亡，她的态度就像迎接一场蹦极，别人或许会紧张害怕，但她会觉得刺激——生命在燃烧。

沙白是上海本地人，从小特立独行，她父亲是数学教师，一直很尊重她的个人意愿。

当她小时候不想练习电子琴的时候，父亲就不会强求她学。

她后来对钢琴产生兴趣时，父亲又花重金给她买钢琴，全力支持她。

沙白在新加坡攻读MBA毕业后做了托福教师，刚工作就很幸运地得到老板的赏识。

因为发自内心地喜欢工作，她的收入一度达到上海同职业最高级别。

她精通多国语言，去过四十多个国家。她会跳舞、拳击、钢琴，多才多艺。

一直坚持做自己的沙白从小就收获了很多同学和老师的喜欢。

沙白讲了一个故事，说自己和一个像林黛玉一样气质优雅、写字好看的女同学同桌时，对方虽然看着高冷，但在节日时写了七页情书给她。

她也特别高兴，也给对方回了七页情书。

她的老师虽然觉得她很调皮，可还是拉她午休时一起看电视。

她说自己这一生获得了亲人的爱、男人的爱、女人的爱、老板的爱、学生的爱，甚至是陌生人的爱。

小康家庭，父母健在。沙白在做学生时恣意，搞事业时成功，她还有丰富的个人兴趣。

这样的人生本是让人极其羡慕的，但是，在她二十多岁的时候，患上了红斑狼疮。

病痛让她开始思考死亡，痴迷于哲学。

她仔细审视之后，明确了自己人生的意义：我生下来就是为了追求自由，追求真理的。

对她来说，生命是一场旅程，在于自己有没有精彩地活过。

〓 沙白在迪拜跳伞

沙白认为，活着带来了体验的喜悦，而死亡能够结束活着带来的痛苦。

很多人劝她继续想办法求生，她一开始会愤怒地反击，甚至带着点幽默地用多国语言回怼。

她自问，对于一些精神挫折，比如学习上的困难，事业上的难题，她都觉得没什么大不了的，甚至会让她变得更强大。

但肉体上的痛苦，她觉得这是分等级的。

当你要忍受无尽的疼痛，活着就要忍受酷刑一样的折磨，那或许就不值得。

她不想去吃没有必要的苦。

沙白引用了一句马尔克斯的话：

大多数时候，我们那些惊天动地的伤痛，在别人眼里，不过是随手拂过的尘埃。

陌生的网友、她的亲人和朋友都劝她努力活下去，可没有人能够替代她承受打激素和透析的痛苦。

沙白描述透析是这样的，用比抽血针粗两到三倍的针管扎到手臂里，扎一百六十八针。

透析多年的人，手臂上都是被针扎出来的鼓包，手臂的皮肤变得不平整，像树杈一样。

更极致地形容这种痛苦是：沙白觉得自己被强奸了。

在寻常的观念里，为了活下去，病人必须接受自己身体的各种变化，理所应当地忍受所有级别的疼痛，感念家人的付出。

因为一切的价值在生命本身面前都是不值一提的。

但沙白认为不是，在这十几年跟红斑狼疮的相处中，她有了很清晰的价值排序。

在一个自由惯了的人眼里，没有什么比自由更重要。她四十多岁，已经完全能为自己的选择负责。

她还认为或许肾功能坏掉的人就应该坦然接受死亡，人为去干预这件事，反而是不自然的。

当透析机损害了她自然死亡的机会，她就人为地去规划了自己的死亡。

去瑞士安乐死是她的终极答案。而且，沙白坚持的这件事得到了她父亲的支持。

他们一起去看教堂，爬雪山，品尝芝士火锅，这个瑞士VLOG拍得让你时而想笑时而想哭。

七十多岁的沙白父亲弄丢了护照，沙白还安排了爸爸去美国的行程。

她还担心爸爸太节省，她的钱花不完。一老一少在瑞士街头用沪语嘀嘀咕咕，爸爸说自己得去趟月球把钱花干净。

那些关切和嘱咐彼此的话语不断出现挑动你的泪腺，然后又被这父女俩没来由的幽默给逗笑。

沙白说爸爸把鸽子喂胖了，鸽子找不到对象都怪他。接着，一只海鸥张着翅膀飞了过来。

本来沙白可以不用留在瑞士，跟爸爸一起坐飞机飞走的，但疾病折断了她追求自由和尊严的羽翼。

“复发七次，我过了极好的一生”

沙白的一生经历过七次红斑狼疮急性发作，每次症状都不同。

初次发病，她连续两个月每天高烧40度，天天住院但病情没有好转。

又一次发病时，免疫系统产生的自身抗体攻击全身关节，她疼到无法入眠，需要依靠镇定剂才能勉强入睡。

一直以来，红斑狼疮都以明显的面部症状为人熟知。发病时，患者常在脸颊出现蝴蝶翅膀般的红斑，像被狼咬伤一样。这让很多人以为红斑狼疮是种皮肤病。

但事实上，狼疮是一种自身免疫性疾病。

当人体免疫系统攻击自身组织和器官时，狼疮引起的炎症可累及多个不同的人体系统，包括关节、皮肤、肾脏、血细胞、脑、心脏和肺。

肾脏是红斑狼疮患者常见的受损器官。

国内系统性红斑狼疮（SLE）患者中，约40%—60%的系统性红斑狼疮患者起病初即伴有肾脏损害，17%-25%的狼疮性肾炎患者可进展为尿毒症。

肾衰竭，也是红斑狼疮患者死亡的主要原因。

今年年初，沙白的系统性红斑狼疮第七次急性发作，并迅速累及肾脏。

沙白出现严重蛋白尿，全身水肿。

“90斤的人硬是被水撑成了130斤的相扑大胖子，像个不倒翁一样，根本走不动路。”

“大便小便都在床上，只剩下嘴巴可以吃东西。”

“连背上都是水，像硬硬的石头压着我的脊柱神经，晚上睡觉都很难。”

沙白不想再坚持，却“连跳楼的力气都没有”。

她曾寻求换肾机会，但未能及时找到匹配的肾源。

每周一三五都要做的透析治疗，把她从鬼门关拉了回来，但她却不愿意再坚持下去。

每次肾透析都需要5-6小时，用比抽血针管粗3倍的枕头刺入，左手的静脉和动脉被缝合在一起，需要特别保护。

虽然只有42岁，但沙白的心脏、肝脏、骨密度却相当于七八十岁的老人。病痛折磨带来的生活质量下降，让她不堪重负。

父亲的学生送她去透析，说你再不去就要死了。

沙白怪对方自作主张：“我本来3月份就该走了的。”

“我过了半年屈辱的日子，这不是我要过的日子。”

病痛经年累月地折磨着她，让她不愿意再在医院靠药物维持生命。

生病的沙白，也没什么人可以依靠。

母亲因不会打车无法到医院照顾病床上的沙白，78岁的父亲很爱她但能帮到的忙也很有限。

连续7个月的透析治疗和多次出现的身体意外，以及不想再给父亲添麻烦的心态，让她想要结束生命。

78岁的父亲尊重她的决定，并陪同她赶赴瑞士。

沙白平静地选择了自己的死亡，而她的家人居然也痛苦但坦然地接受了。

这个并不很符合东亚家庭气质的决策，让关于沙白安乐死的争议变得更多了。

网友们惋惜她的离去，也担心她年迈的父母。

决定先走一步的沙白，显然不是一个大众意义上的完美女儿。网友的不解也让她出过多期视频解释自己的选择。

出发去瑞士之前，她在视频里说：

“我过了极好的一生。”

当一个不完美的病人决定「安乐死」

沙白不是一个听话的患者。

治疗红斑狼疮需要长期服用激素，但“激素只吃了十天，脸就像肥猪一样肿了起来”。

沙白无法接受浮肿的自己，每次都只吃3-5天的激素，脸一肿就停药。

甚至在医生办公室大喊“我要不瘦，要不死”，逗笑了满屋子的医生。

父母不允许她在有阳光直射的时候出门，但她却去了40多个国家旅游。

在世界各国的海滩“晒得像黑人一样”。

一直以来，紫外线都被认为是激发红斑狼疮的重要环境因素之一。紫外线照射可以导致皮肤DNA损伤，从而激发机体产生抗DNA抗体，加剧病情。

沙白讨厌憋在家里，说自己“宁可少活40年，但我要充分享受阳光、海滩”。并问她的粉丝：“如果因为得了红斑狼疮一辈子不能晒太阳，这还是不是人生”？

沙白的红斑狼疮曾有很长时间都不再复发。

但在冰岛和挪威旅游时，她参加了“不知道多少剧烈运动的项目”，把身体弄垮了，红斑狼疮再次降临。

她坚持让医生打美罗华（一种用于治疗非霍奇金淋巴瘤和慢性淋巴细胞性白血病的药物），几年前这种药物曾帮她遏制住了红斑狼疮的发展，整整五年都不曾发病。

使用美罗华会增加感染乙型肝炎病毒的风险。

糟糕的是，副作用比预想中更严重，沙白肺部严重感染，全身皮肤也都被感染得了带状疱疹。而狼疮本来就在攻击沙白的肾，感染加重了病情。

这让沙白不得不定期到医院接受透析治疗。

她在医院，也并不是一个听话的病人。

住院2个月后，病情无法得到有效控制，她想出院。

逼得医院的专家发了火：“你不住院是吧，不吊激素是吧，那你死了跟我没什么关系”。

出院时，医生要求她签免责协议。她却笑着回顾：“我这一生不知道签过多少这样的免责协议”。

不希望通过激素控制病情，沙白决定去看中医。结果被中医院医生骂得狗血淋头，让她“滚回去吃西医的药”。

沙白也尝试过西方的食疗偏方，坚持一段时间后却开始营养不良。

就算是这样，沙白也不喜欢把自己当成病人。

过去20年里，她似乎总做一些利于红斑狼疮复发的举动。

早年创业，她可以一个月每天连续工作14 -16小时。

虽然第一年的税后收入就高达180万，但忙碌的工作再次诱发了她的红斑狼疮。

沙白却并不在意，她说：

“我本来就知道我活不长，所以我觉得没有很遗憾。”

支持沙白的人认为她看透了生死哲学，爱美、喜欢阳光、喜欢旅行，希望拥有自己的事业，她曾无数次坚定地选择自己的人生。

但不是所有人都认可沙白的选择。

在更多网友看来，沙白只是一个任性且富有的病人。

她浪费了很多治疗的机会。

正是因为她过分在乎美貌、始终坚持生活“品质”导致病情频繁恶化。

最后只能“勇敢”舍弃父母、放弃生命，花巨款去安乐死。

红斑狼疮虽然无法根治，但并不绝对致命。

上世纪50年代，系统性红斑狼疮（SLE）患者的5年生存率只有50%—60%。随着医疗水平的提高，通过正规有效的治疗，患者10年生存率已经达到了80%以上。

山东省立医院风湿免疫科副主任医师曹金曾说过：“通常得到积极治疗的患者，可以生存20年—30年”。

“若未得到及时控制，患者一般能生存5年—10年。”

不久前，沙白曾在视频里跟爸爸说，“感觉这两天状态好了一些”。爸爸轻声恳求她：“那就多陪爸爸一年，好不好。再多陪爸爸一年。”

沙白拒绝了。

一个名叫沙白的女人决定「安乐死」，引发的争议大过红斑狼疮数百万患者的声量总和。

只是不论人们如何尊重、惋惜、感叹或者愤怒，这个和病魔战斗了20年的女人，都无法再发出回应了。

她留在社交媒体上的痕迹，除了那些笑着告别的死亡倒计时视频，就只剩下一张黑白头像。

在沙白社交媒体的很多条视频里，她都曾反复强调：

“请你们那些已经得了红斑狼疮的人，好好吃药”。

“我是个特例。”

参考资料：

《红斑狼疮，盯上她们与周海媚》 南风窗

《红斑狼疮：有药可医、无药治愈，500万患者期待新疗法》财经杂志