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近况曝光!京东前副总裁蔡磊已进入晚期,全身仅眼球能动,起身需3人搀扶...(组图)

2025-10-27 来源: 新闻坊 原文链接 评论3条

10月27日,有媒体报道了,渐冻症患者、京东前副总裁,蔡磊的近况。

起身需三人搀扶,一天吃5次药,喝水要加增稠剂靠针管几毫升喂入,一口痰就能让他窒息。

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相关话题,#蔡磊研发的药物,对病友起效自己没用#,冲上热搜。

近况曝光!京东前副总裁蔡磊已进入晚期,全身仅眼球能动,起身需3人搀扶...(组图) - 2对此,今天(10月27日)中午,蔡磊本人在个人社交账号上发声称,我无比开心的说,这就是我拼搏的意义!

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眼球成唯一的自由

据介绍,渐冻症晚期的蔡磊,已被剥夺说话、吞咽、移动的能力,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。

每天,这台眼控仪在深夜依然闪烁。蔡磊从早上8点工作到午夜,每两小时必须躺下拍打身体——没有肌肉缓冲,神经压迫的剧痛如坐针毡。去年在ICU经历7天6夜的生死劫后,他更加快了节奏。

他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位20多岁的女孩用药后重获新生,他由衷地说:“我羡慕你。”尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。”

“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”

当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”

此前,蔡磊9月25日晚曾在社媒发文表示:“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。”

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另据红星新闻,蔡磊助理陈女士记者表示,蔡磊目前的情况是段老师(妻子)描述的那样,已经持续好几个月的时间了,目前身体状况还算稳定。蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流,“打字挺快的,一分钟几十个字。”

陈女士称,蔡磊虽然工作强度没以前高,需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累,腰部也不能久坐,但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议,每天除了休息就是正常工作。

妻子哽咽:“如果他走了,我真的很孤独。”

此前,段睿也在一档采访节目中透露丈夫蔡磊近况。段睿目睹了丈夫身体的变化:今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。

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“不是说很多事情不能做而已,是身体上已经有痛苦。”段睿哽咽地说,“有些事情,你做再多心理建设也没有用,我不知道我怎么准备……一切都是不可控的……如果他走了,我真的很孤独。”

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蔡磊出生于1978年5月,曾担任京东集团副总裁。2019年,他不幸确诊渐冻症,然而这种罕见病目前无药可医。

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确诊渐冻症后,决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台,至今已链接上万名患者。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

5月18日,蔡磊获得了“全国自强模范”称号后,用眼控仪写下感言:“获此荣誉,我非常激动,超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励,更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力,决不放弃,面对艰难,开创美好!”

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5月25日是蔡磊47岁的生日,蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频。蔡磊破冰驿站发文:祝蔡总生日快乐,破冰一定成功!

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在评论区

不少网友表示

“生命的奇迹,不到最后一刻,

谁也无法定论!”

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最新评论(3)
Paintreat
Paintreat 2025-10-28 回复
打开任督两脉,也许能救人一命!死马当活马医,应该是目前的上策吧!前提是,需要相信中医二千年黄帝内经这一中医精髓!
王先生
王先生 2025-10-28 回复
相信再有几年AI可以解决渐冻症。2016年一位国内老友来悉尼旅游,陪他在曼尼海滩游览时,告诉我他不幸得了渐冻症,那时他还可以缓慢步行,2021年在北京去世,享年65岁。目前这是世纪绝症,查不出起因。
Freefish
Freefish 2025-10-28 回复
一位才子,希望AI时代出现医学奇迹能把他救过来!


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