全球仅40例！澳女患罕见癌症，求医6年被误诊，如今癌细胞已全身扩散（组图）

多年来，布里斯班女子 Ashleigh Smith 一直在为自己不断恶化的“离奇”症状寻找答案。直到最终被确诊患上全球最罕见的癌症之一，她的生活彻底陷入了黑暗。

现年36岁的 Ashleigh 早在六年前就开始被不明原因的疼痛、疲劳和健康问题困扰。直到2025年7月的一次扫描，才彻底揭开了真相。

她起初以为只是淋巴结肿大，不料竟是双侧颈动脉体瘤。这种极其罕见的肿瘤已在她体内潜伏数十年，全球记录在案的病例不足40例。确诊时，癌细胞已经不幸扩散。

为了弄清身体失控的原因，Ashleigh 曾奔波于全科医生（GP）、理疗师、营养师等各类专家之间。

她告诉《每日邮报》，尽管做了验血、X光等所有能做的检查，结果却始终显示正常，但那种剧烈的不适感却挥之不去。

她的症状模糊却折磨人，除了频繁的感冒和深层疼痛，甚至连进食都成了负担。她描述了一种持久的“面包痛”（bread pain），仿佛喉咙里总有异物卡住。随后，胰腺炎、胃炎和慢性炎症也接踵而至。

一位来自布里斯班的母亲多年来一直在为自己“随机”且不断恶化的症状寻找答案，她透露了最终得知自己患上世界上最罕见癌症之一的毁灭性时刻

36岁的Ashleigh Smith在2025年7月的一次扫描改变一切之前，已经带着无法解释的疼痛、疲劳和奇怪的健康问题生活了六年多

这位妈妈原以为可能是淋巴结肿大，结果却是双侧颈动脉体瘤，这种肿瘤已经在她体内悄悄生长了几十年。这种癌症极其罕见，全球记录在案的类似病例不足40例

由于所有检查结果均无异常，Ashleigh 最终放弃了探究，认为精疲力竭、全身疼痛就是她的生活“常态”。

随着病情恶化，她的世界开始萎缩：她不再出门散步，不再参加社交活动，周末唯一的精力只能支撑她去趟超市。

2025年7月，因颈部持续肿胀数月，她再次就医。超声波检查终于发现了肿瘤。

起初医生认为不必过于担心，称此类肿瘤转移几率仅为10%，但随后的紧急CT扫描却给出了毁灭性的结论：癌症已经转移至淋巴结、脊柱甚至迷走神经。

面对确诊结果，Ashleigh 一度无法消化，甚至心理暗示自己只是长了肿瘤而非癌症。但随着基因突变和激素分泌等检测结果出炉，残酷的真相已无法回避。

“我会在周六制定饮食计划，周日去买菜，这就是我整个周末的全部。我一直感到精疲力竭，全身疼痛，”Ashleigh说

Ashleigh看了一个又一个专家——全科医生（GP）、理疗师、整骨师、运动生理学家、自然疗法师、营养师，拼命想弄清楚为什么她的身体不再像属于自己

为了养家糊口，Ashleigh 在接受大手术前，坚持通过 DoorDash、Uber Eats 等平台兼职送餐。2025年圣诞节期间，当他人在庆祝假期时，她却独自在医院忍受针对脊柱的高剂量放疗。

这种孤独与痛苦令她备受煎熬，但为了生计在疗程结束后几天便重返岗位。

然而，2026年1月的第二次手术彻底改变了她的人生轨迹。医生发现一个巨大的肿瘤与面部神经缠绕在一起，若强行切除，她将丧失说话、吞咽和移动舌头的能力，只能无奈将其留在体内。

术后康复过程异常艰难。Ashleigh 经历了危及生命的血压飙升和严重的偏头痛，对光线极度敏感。为了躲避疼痛，她在家中戴着太阳镜，全家人甚至被迫在黑暗中吃晚饭。

这位母亲在2025年11月接受切除一个肿瘤的大手术之前，通过DoorDash、Uber Eats和Menulog兼职送餐来养家糊口

当别人庆祝圣诞节和新年时，Ashleigh整天待在医院接受针对脊柱的高剂量治疗

2026年1月，Ashleigh接受了第二次手术，这次手术改变了她的人生轨迹

更糟糕的是，神经科医生发现她对处方类止痛药过敏，这迫使她必须在毫无药物缓解的情况下硬扛痛苦。由于频繁晕倒，她彻底失去了独立生活的能力。

看着母亲在黑暗中挣扎，Ashleigh 两个年幼的孩子感到无比恐惧。她曾因害怕而隐瞒病情，但在最终坦白时，她向孩子们承诺自己会坚持下去。

在最绝望的时刻，她甚至提前写好了给丈夫和孩子的告别信，以防万一。

医生被迫留下了一个与她的面部神经缠绕在一起的大肿瘤。切除它意味着她将失去说话、吞咽或移动舌头的能力

这位母亲说她的偏头痛是“持续的”，她不得不一直戴着太阳镜，因为光线会引起剧烈疼痛

在最失落的时候，Ashleigh发现自己不得不面对那件无法想象的事——可能要丢下她的孩子们

目前，这种罕见癌尚无治愈方案，五年生存率仅约65%。Ashleigh 的积蓄已在治疗中耗尽，未来的重心将从“根除肿瘤”转向“带瘤生存”。

虽然生活被病魔彻底改写，但 Ashleigh 的心态发生了转变。在丈夫的陪伴下，她不再执着于宏大的未来计划，而是珍惜每一个当下的微小瞬间。

她感叹道：“经历这一切后，我们不再等待那些所谓的‘大时刻’，我们只追求创造无数个平凡却温暖的微小瞬间。”