忙着忙着，我的两只手全变白了，额头也变得斑驳

近几年，互联网上出现了一个很火的概念——“冷白皮”。随手一搜，都能搜出一群冷白皮明星艳压红毯，还有一堆网红教你用各种靠谱或者不靠谱的方法养成后天冷白皮。

我没有用任何方法就收获了所谓的“冷白皮”，这让我经历了很多年的不安和无奈，因为我是一名白癜风患者。

看见浅色斑块的第一眼

我就想到了白癜风

时间回到十几年前的那个夏天，经过数年艰苦卓绝的奋斗，我终于博士毕业了，并获得了一个在大洋彼岸工作的机会。因为要在短时间内学很多新东西，我压力不小，同时课题组的氛围也比较紧张。即使工作一直在稳定推进之中，但大部分时间里我内心丝毫都不敢放松。我会在每天凌晨4点多醒来后便再也无法入睡，白天精神不振、惶恐不安。

到了年底，工作已基本进入正轨，但我的身体却出现了异常，舌头和脸颊每天都会敏感疼痛，而且右手手背的一个关节上出现了一个大小约一平方厘米的浅色斑块。

看见这个斑块的第一眼，我就想到了白癜风。没有吃过猪肉但见过猪跑，当时的我对白癜风并非一无所知。小的时候，我时不时能在街上看见一些老人，他们的面部或者胳膊肤色斑驳，特别是夏天，白色部分在晒黑的正常皮肤的对比下格外醒目。记得有一次妈妈跟我说，这是白癜风，会传染的。长大后，尤其是了解了流行乐天王迈克尔·杰克逊的经历之后，我知道白癜风其实是一种自身免疫性疾病，是由于自身免疫系统发生紊乱，破坏了正常的黑素细胞，根本不传染。

现在回忆起来，当时看到这块斑块我不可能没有焦虑，但是有更让人焦虑的工作摆在面前，其他的也顾不上了。况且，它不痛不痒地在那里，相比早醒、脸颊舌头疼，根本不值一提。

时间过得很快，海外的工作完成之后，我回国入职某一线城市科研院所，开始了我的“青椒（高校青年教师的别称）”生涯。那年职工体检发现促甲状腺激素（TSH）偏高，伴弥漫性甲状腺肿和甲状腺结节，医生高度怀疑桥本氏甲状腺炎。我还去口腔科检查了长期疼痛不愈的口腔破损，最后确诊了一种前所未闻的疾病——“口腔扁平苔藓”。当然我也不会忘了自己手上的那块白斑，便去了单位附近医院的皮肤科就诊。在伍德灯下，那块皮损发出莹莹的蓝白色光，我先前的怀疑得到了验证，真的是白癜风！

桥本氏甲状腺炎、口腔扁平苔藓、白癜风，都可以划归到自身免疫性疾病的范畴。同时患上三种自身免疫性疾病，或许是身体在向我大鸣警钟。上数三代，我的长辈没有白癜风病史，旁系的表亲堂亲中也没有，在没有明显遗传因素的情况下患病，我开始怀疑是不是自己经年累月太过疲劳紧张造成的。我在读博期间压力就不小，经常晨昏颠倒，废寝忘食。临近毕业的时候，我又四点睡八点起地“肝”论文。之后还没有等休整过来，我就飞到大洋彼岸继续新的挑战。

折腾了小半年，我付出了相当大的代价

入职之后没几个月，我在洗漱照镜子的时候，突然发现自己右眼整个上眼皮都变白了，冷白色的眼皮上，紫红色的毛细血管显得格外扎眼。我没有料到，当我以为那块白癜风会一直在不显眼的地方做小伏低的时候，它却出其不意地窜上了我的脸。

当时我才真正地开始着急，因为病情突然从不痛不痒进展到有损容貌的程度。我知道白癜风不算罕见，但却和很多皮肤病、自身免疫性疾病一样顽固、很难彻底治愈。对于接下来如何控制其发展，我脑中一片茫然，上次去医院，医生只是开了一只软膏让我涂抹，并叮嘱我随时观察进展。

后来通过互联网，我找到了一个白癜风病人互助论坛，在论坛上大家互相交流自己的患病经历、心路历程，甚至被各种不良医院、“神医”、偏方所坑害的经历。获益于论坛上热心病友提供的信息，我避开了很多坑。

我了解到，目前治疗白癜风的有效方法就是特定波段的紫外线光疗，加外用免疫抑制剂，同时可以内服调节免疫系统的药物作为辅助。待白癜风稳定不发展了，还可以进行自体黑素细胞移植。之后，我就去看了所在城市某著名三甲医院的皮肤科门诊。这家医院的医生给我开了外用药物他克莫司软膏——一种免疫抑制药物，同时也给我开了不少口服药，叮嘱服用期间两个月随访一次肝肾功能。回到家后我就开始认真涂药吃药，一天数次不敢怠慢。

一个月之后，我发现右眼上眼皮开始出现明显的黑色素带状聚集。复诊的时候，我向医生提出光疗的要求，这家医院正好有激光治疗设备，根据我的情况医生很爽快地开出了处方。光疗的治疗费用按面积算，一个光斑（面积约2平方厘米）的治疗价格是200元一次，我眼皮上的面积大约是两个光斑大小，所以单次治疗费用是400元，每周治疗一次。每次光疗之后，我眼皮都会发红灼热，过两天还会蜕皮。光疗加外用他克莫司，两个月之后，我的眼皮基本上恢复了正常肤色。

这小半年的折腾算是告一段落，我付出了相当大的代价。首先是时间，城市太大了，从我家到医院往返需要三个多小时。其次是心理上的代价，从一开始的惊慌失措到后面逐渐恢复，我感觉非常心累。金钱上的代价只能排到第三，治疗花掉了几千元，比之论坛上一些病友分享的他们病急乱投医的惨痛经历（一些无良医院动辄开出数万元的治疗方案，最后不仅效果不佳，还耽误了病情），已经算很少了。在治疗期间，我不再使用成分和功效复杂的护肤品，只保留了最基本的洁面和保湿产品，这个习惯一直持续到今天。

记得治疗期间，我在医院门口遇到一个“老黄牛”想要向我倒药。他也是一位白癜风患者，满头白斑和皱纹胡须混作一团，显得十分狰狞。估计他也是多年病患，在治疗过程中摸清了门路，从而开辟了黄牛的营生。被我拒绝之后他很是不快，冲着我背后嚷到：“这个病是治不好的！院长的女婿都没有治好！”

随着生活的起起落落

那些白斑也在大大小小

在医院的治疗告一段落之后，我在购物网站上买了一台家用光疗仪，想尝试下自己在家治疗。之后两三年里，我的四肢和躯干皮肤偶尔会出现小面积白斑。一旦发现，我就在医生指导下运用“家用光疗仪+他克莫司软膏”的治疗方案，几个月内就能复色，治疗的速度基本和白斑新发的速度持平。

在那几年里我遇见了我的爱人，并升级成为了母亲。神奇的是，在怀孕期间，我身上的毛病似乎集体消失了！TSH恢复了正常，口腔不再出现破损，白癜风也没有新发。

可惜好景不长，孩子出生之后，体内激素水平波动、照顾孩子夜不能寐、加上科研院所“非升即走”的压力和爱人脱产深造带来的经济压力，我患上了产后抑郁症。这时白癜风卷土重来，比怀孕前凶猛得多。我的手背、肘部、腋窝、腹股沟、后脖颈都在变白，在家治疗的复色速度根本赶不上白斑出现的速度。而且由于当时时间极其宝贵、经济相对困难，并且注意力主要集中在抑郁症的治疗上，所以我没有像以前那样去医院皮肤科接受治疗。在那几年里，我主要通过使用专门的遮盖液来掩盖暴露部位的白斑，在外维持一个基本正常的社会形象。

后来，孩子长大一些，我也拼过了“非升既走”，从“青椒”升级为“副椒”，我的爱人飘洋过海去深造，我们相约一年后在他那边汇合。生活似乎在向着好的方向发展，但总有一些出其不意的事情在等着你。那年年初，我在准备公派留学签证材料的时候，一场公共卫生危机席卷全球，别说出国了，连出门都困难。

后来全面复工了，单位开始催着工作，孩子却没有复课，家中长辈在疫情最严重的地区无法过来帮忙。我每天一边在家办公一边对付三四岁的猴孩子，一个头两个大。忙着忙着，我的两只手几乎全变白了，头发也一块块地变白，额头也变得斑驳。

去年年初，我又开始参与一项需要多单位多领域协作的大工程项目，时间紧、压力大，大半年下来，我的双脚也变白了。疫情这几年我基本放弃了光疗，繁重的工作加上淘气的孩子，让我根本没时间也没精力去管外观是否美观了。

几乎全部变白的手部皮肤 |作者供图

这些白斑也给我的日常生活造成了很多不便。有时候忙起来，我没空涂遮盖液，就这样“白”着出门，难免遇到异样的眼光。有一次我去学校接女儿，她和一位男同学一起向我跑过来，男孩的外婆看到了我斑驳的额头和上肢，低声让男孩离我远一点，说着就把男孩拉走了。

斑驳的额头 |作者供图

由于白斑所在的皮肤失去了黑色素的保护，稍不注意便会被阳光灼伤。今年六月底，我穿着露指款的冰袖出门办事，下午回来就发现露出的虎口部分被晒伤了。

不慎晒伤的手部皮肤 |作者供图

经历过很多后，我开始和自己和解

根据病友的分享，白癜风会有停止发展的稳定期，可以在这段时间去做自体黑素细胞移植。但我似乎从来没有过稳定期，一直都有新发白斑出现。这些年来，我一直在面对巨大的工作生活压力，怀孕和生育又导致了情绪问题，之后的育儿又使我长期缺乏睡眠，这一切或许都跟白癜风的发展有关。除白癜风之外，生育后我的促甲状腺激素（TSH）指标一直没有正常过，甲状腺肿大一直持续。例行体检中还发现了轻度脂肪肝、多发性肺结节、多发性子宫肌瘤、乳腺增生，近年来偏头痛的发作也越来越频繁。

工作环境越来越“卷”，似乎根本看不到头。所以疾病其实是身体在提醒我，是时候该改变了！于是在爱人获得了一份薪酬尚可的工作之后，我辞职随他来到这个以年降雪量闻名于世的“偏远地区”。是时候让他去挑起生活的重担了，我要在这里休养生息一段时间，然后想一想接下来的路怎么走。

当我们不幸患病时，一定要及时就医并调整生活方式，忍一时不会风平浪静，只会小病变大病。我也依然寄希望于科技的发展，说不定有一天，我又能坦然行走于阳光之下呢？健康的人，不论你原本肤色如何，其实不必费尽心力追求什么冷白皮，功能健全的皮肤，就是最好的。

医生点评

马伟元 | 山东第二医科大学附属医院皮肤科 主任医师

白癜风是一种临床上并不少见的色素性皮肤病，我国发病率约为0.56%，其主要发病原因是黑素细胞损伤导致的黑色素颗粒缺乏。临床表现为皮肤黏膜的色素脱失斑（白斑），全身任何部位均可发生。正如本文作者所言，白癜风的治疗过程中一不小心就会“踩雷”，因此借助作者的经历和大家一起聊聊白癜风诊疗中的误区吧，希望可以借此帮助更多病友避开“雷区”!

白癜风是先天性的吗？皮肤发白就是白癜风吗？

白癜风通常是一种后天获得性的色素性皮肤病，可以累及皮肤（白斑）和毛发（白发）。通俗的说，如果出生时或刚出生不久发现皮肤或毛发变白，我们应该先考虑白化病、贫血痣、无色素痣、花斑糠疹等疾病，而不是白癜风。

皮肤发白不一定就是白癜风！比如好发于儿童面部的单纯糠疹、老年人的特发性点状色素减少症、皮炎湿疹等皮肤病好转后遗留的炎症后色素减退等，均可表现为色素脱失斑或色素减退斑，临床上需要和白癜风进行鉴别。因此，出现皮肤白斑不要惊慌，可到正规医院皮肤科明确诊断。

白癜风可以发生于儿童和成人身体的各部位，其中头面部最影响患者容貌，但治疗效果往往最好；而四肢等身体末端部位往往治疗效果最差，因此更需要积极治疗。

白癜风诊断的依据是什么？需要做什么检查？

目前，白癜风的诊断主要依靠临床表现，各种实验室检查主要是为了鉴别诊断、随访疗效、排查病因等。文中提到的伍德灯（wood灯）检查又叫做紫外线滤过检查，在365nm紫外线照射下，白癜风的白斑会呈现出清晰的“蓝白色”或“亮白色”，借此可以与其他色素性皮肤病鉴别。该检查方便简洁、无创安全、价格便宜，不仅可以用于白癜风的辅助诊断，也可以用于判断白癜风的分期（wood灯下白斑面积＞肉眼白斑面积提示为进展期，需要更积极的治疗）和疗效的随访观察等。

除此之外，我们还可以做“皮肤CT”即皮肤反射式激光共聚焦显微镜检查，在显微镜下可以直观看到白斑中的黑素细胞和黑色素颗粒是否正常，对白癜风的辅助诊断和疗效判断也具有重要意义。需要特别说明的是，皮肤CT并不使用X射线，不具有辐射，所以不必过度担忧检查的安全性。

目前研究认为，白癜风的发病和免疫功能异常有关，部分白癜风患者可以合并多种自身免疫性疾病和炎症性疾病，尤其是自身免疫性甲状腺疾病与白癜风伴发频率较高，因此有学者推荐所有白癜风患者均需筛查甲状腺功能。比如本文作者就除白癜风外，还同时罹患了桥本氏甲状腺炎和口腔扁平苔藓两种免疫相关性疾病。

光疗是治疗白癜风的最佳方法吗？可以用晒太阳替代吗？

白癜风的治疗方法很多，大致可以分为口服药物（糖皮质激素、JAK抑制剂等）、外用药膏（糖皮质激素、钙调磷酸酶抑制剂、JAK抑制剂、氮芥酊等）、物理治疗（窄谱中波紫外线、308nm准分子激光和308nm准分子光等）及外科手术（表皮移植、黑素细胞移植）等，临床医生常根据患者的临床分期（进展期、稳定期）和临床分型（节段型、非节段型、混合型、未定类型）进行选择。因此，还是需要医生根据患者的病情制定最佳治疗方案。

308nm准分子激光和311nm的窄谱中波紫外线（NB-UVB）是治疗各种分期和分型白癜风的重要方法，可单独使用，也可以与口服药、外用药联用提高疗效。NB-UVB光疗多为每周2~3次，治疗15～25次后开始诱导色素恢复，100～200次（常需要6～24个月）后可显著改善，通常最大的改善多出现在治疗9个月以后。如果在治疗3个月后仍没有出现毛囊色素恢复，则说明光疗效果差，应该咨询医生是否需要更换治疗方案。白癜风是慢性病且光疗的周期较长，因此家庭光疗是个不错的选择。

但需要注意的是，不可用日光照射替代光疗。日光是混合波长的光，不仅无法控制其照射的剂量，还有一些波长的光可能会加重黑素细胞损伤，有加重白癜风的风险。因此，白癜风患者切不能以日光浴等方法替代光疗。尤其在炎炎夏季，白癜风患者应该避免海边旅游、午间室外运动、露天泳池游泳等。

据说维生素C可以漂白黑色素，所以白癜风患者不能吃水果吗？

在上世纪八九十年代，有些学者提出维生素C具有还原性，可以将黑色素漂白，因此有加重白癜风的风险，从而提出了“白癜风需要严格忌口”的说法。截止到目前，没有足够的证据证明生理剂量的维生素C会加重白癜风。同时，忌口会导致营养不均衡，而体内某些营养成分的缺乏可能与白癜风相关。因此，白癜风患者并不需忌口，更不能不吃水果和蔬菜，合理均衡的饮食对于白癜风的康复非常重要。

白癜风与免疫功能、心理和情绪有关系吗？

从发病机制上看，白癜风是一种与免疫功能紊乱相关的疾病。劳累、压力、失眠等可能引起免疫系统功能的改变。本文作者工作压力大，又经历了不良情绪，不排除由此诱发和加重了白癜风。因此，包括白癜风患者在内的许多皮肤病患者，应该试着努力调整自己的心理状态，避免高压的工作环境，可能有助于疾病的恢复。

最后，希望大家接受和正视白癜风，积极正规治疗，进行良好的医患沟通，同时保持稳定和健康的心理状态，战胜白癜风这一令人讨厌的皮肤顽疾。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：废铁镇的加利

编辑：刀客特魏、黎小球

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